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Von Größe 8 bis 18: Die Krankheit, die meinen Körper gestohlen hat

P.S. Ich bin übergewichtig, weil ich an Morbus Cushing leide, nicht weil ich acht Jahre lang Donuts gegessen habe

Pre-Cushing
Pre-Cushing
Ironischerweise war das größte "Abenteuer" in meinem Leben nicht der Beitritt zum Peace Corps und der Arbeit in Äthiopien, aber es begann dort. Im Januar 2011 bekam ich keine Regelblutung mehr, meine Haare fielen aus, ich nahm zu und ich fühlte mich depressiv - für mich untypisch, da ich normalerweise so viel lache, wie ich atme.

Ich ging zu meinem Arzt des Peace Corps, der es auf eine Situationsdepression (die bei Freiwilligen in dieser Dienstphase häufig vorkommt) und ein polyzystisches Ovarialsyndrom zurückführte - alles ohne tatsächliche Tests. Bis April hatte ich mich vollständig aus meinem Leben zurückgezogen. Ich ging nicht mehr zur Arbeit und korrespondierte mit meinen Freunden und meiner Familie, einschließlich der Gastfamilie, mit der ich lebte. Ich wurde nach Addis Abeba, Äthiopiens Hauptstadt, geflogen, wo Ärzte mich als schwer depressiv diagnostizierten und mich zur Behandlung in das Sibley Memorial Hospital in Washington, DC, schickten.

Ich war in einem Dunst - total geschockt. Ich war anderthalb Jahre lang in eine völlig andere Kultur eingetaucht, hatte seit einer Woche nicht geschlafen und die Ärzte hatten mir Valium gegeben. Als mir gesagt wurde, ich solle meinen Namen auf der gepunkteten Linie unterschreiben, um mich selbst zuzulassen, tat ich, was mir gesagt wurde. Und ich war 28 Tage lang in einer psychiatrischen Abteilung eingesperrt.

Während meines Aufenthalts wurde ich wie eine Laborratte behandelt. Ich ließ jeden Tag Blutuntersuchungen durchführen, einen Wirbelsäulenhahn, fünf MRTs, ein EKG - wenn es in einem Krankenhaus durchgeführt wurde, wurde es mir angetan. Ich bekam auch vier starke Psychopharmaka, auf die ich nicht reagierte. Irgendwann schlug mein Psychiater vor, mich einer Elektrokrampftherapie (ECT) zu unterziehen. Nach einer ECT-Sitzung sah ich Leute auf meiner Etage, die 24 Stunden lang Zombies waren. Obwohl ich mich in einem Nebel von Drogen befand, hatte ich das Nötigste, um nein zu sagen.

Weil ich mit niemandem sprach und emotional abgeschaltet hatte, nahm mein Psychologe und Psychiater an, dass ich in Äthiopien vergewaltigt worden war. Sie sagten immer wieder zu mir: "Wenn Sie bereit sind, darüber zu sprechen, sind wir bereit zuzuhören." Aber ich war nicht vergewaltigt, und ich hatte das Gefühl, dass sie mich verärgerten, weil ich kein interaktiver Patient war.

In der Zwischenzeit packte ich an Gewicht. In drei Monaten nahm ich ungefähr 30 Pfund zu und mein Gesicht war völlig in die Luft gesprengt. Eine Krankenschwester des Peace Corps sah mein Passbild, bemerkte den Unterschied in meiner Gesichtsgröße und sagte, ich sollte auf Morbus Cushing untersucht werden, eine seltene endokrine Störung, bei der Ihr Körper verrückte Mengen des Stresshormons Cortisol produziert.

Endlich eine Diagnose
Ich sagte meinen Ärzten immer wieder, ich sei nicht verrückt. Schwer depressiv? Ja. Benötigte ich Hilfe? Ja. Aber nicht die Art, die ich bekam. Schließlich sagten sie mir (um 1 Uhr morgens, indem sie mir eine Taschenlampe ins Gesicht leuchteten), dass ich an Morbus Cushing leide - mein Cortisolspiegel sei nicht in den Charts enthalten - und eine Gehirnoperation benötige. Eine Krankenschwester druckte einige Informationen aus Wikipedia aus und sagte: "Hier ist eine Überlebensgeschichte über jemanden, der diese Gehirnoperation hatte und gelebt hat, um davon zu erzählen." Ich dachte: "Wird mein Leben wirklich so sein?"

Die Quelle meiner Trauer: Ein Tumor
Das war also meine Wiedereinreise nach Amerika - willkommen zu Hause, oder? Meine Eltern brachten mich nach Hause und ich checkte in Shands an der Universität von Florida ein. Sie brauchten eine MRT (ich hatte drei in Sibley), um einen großen alten Tumor an meiner Hypophyse zu finden. Ich hatte meine erste Gehirnoperation im August 2011. Bis dahin hatte ich 50 Pfund zugenommen, ich war mit abscheulichen lila und rosa Dehnungsstreifen bedeckt und ich hatte einen halben Haarschopf. Eine ungleichmäßige Gewichtsverteilung (dünne Gliedmaßen mit zentraler Adipositas) ist ein Symptom. Mein erster Endokrinologe bemerkte fröhlich, dass ich dadurch wie eine riesige Zitrone mit Zahnstochern aussah. (Danke, Dr. Asshole.) Meine neuen körperlichen Merkmale haben meiner Depression nicht gerade geholfen (eine weitere Nebenwirkung von Cushing).

Wie viele Menschen können sagen, dass ihr Doppelkinn im MRT sichtbar ist? Urkomisch.
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Als ich operiert wurde, um den Tumor zu entfernen, hoffte ich insgeheim, dass ich es nicht ausmachen würde. Ich habe das niemandem erzählt, denn wenn du tatsächlich sterben willst, willst du andere Menschen nicht traurig darüber machen oder sie versuchen lassen, dich zu retten.

Die Operation war erfolglos, aber ich habe überlebt. So wie mein Neurochirurg es mir beschrieben hat, ist mein Tumor nicht wie eine Rosine, die man einfach ausreißen kann. Es ist ein klebriger Fleck, der in und um meine Hypophyse steckt und sich hinter den Augen an der Basis des Gehirns befindet.

Was bedeutet es, wenn eine Gehirnoperation nicht erfolgreich ist?
Es bedeutet, dass mein Körper immer wieder große Mengen an Cortisol produziert (es kontrolliert Stress, Stoffwechsel und Blutdruck und vorerst mein Leben), was bedeutet, dass ich noch mehr an Gewicht zugenommen habe. Mein Körper hielt Flüssigkeit zurück und meine Beine schwollen so stark an, dass der einzige Schuh, den ich neben Flip-Flops tragen konnte, Uggs waren. In Florida. Das war also ... verschwitzt. Ich habe auch Akne, wirklich rote Haut und ein haariges Gesicht - ich spreche von Verbrennungen, die man buchstäblich flechten könnte. Ich war 25 Jahre alt, fettleibig, haarig und witzig. Nicht das Bild, das ich mir Mitte 20 vorgestellt hatte.

Ich hatte in den letzten drei Jahren mehr Gehirnoperationen als Menstruationszyklen. Jedes Mal gab es erste Hoffnung, dass die Operation erfolgreich war. Als ich in meine zweite Operation ging, dachte ich über all die Dinge nach, die ich noch mit meinem Leben machen möchte. Der erste Lesevorgang meines Scans wurde ausgecheckt. Ich habe die Neuigkeiten im Harry Potter Land gefeiert, als mein Arzt erneut anrief ... mit schlechten Nachrichten. Sie fanden Resttumor. Ich sagte zu ihm: "Ich muss mein Butterbier zu Ende bringen. Es schmilzt." Ich könnte einen Gehirntumor haben, aber das bedeutet nicht, dass ich ein Butterbier verschwenden lasse.

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Das dritte Mal ist der Reiz, oder? Nee. Nach meiner dritten Gehirnoperation wurde ich wieder depressiv. Nachdem sie zum Arzt gegangen waren, bestätigten sie, dass meine Werte verrückt waren, und gaben mir eine weitere Möglichkeit, es zu versuchen, bevor ich meine Nebennieren entfernte (was Cushings "heilen" würde, mir aber eine weitere lebenslange Krankheit geben würde).

Meine vierte Gehirnoperation war eine intensive Strahlendosis, die die Hypophyse in der Hoffnung zappt, dass der Tumor in einem Laserkampf zwischen Gut und Böse sterben wird. Die Operation wurde von einem erstaunlichen Neurochirurgen durchgeführt (mein eigener Dr. McDreamy - kein Scherz), aber das Verfahren hat nichts bewirkt.

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Vier erfolglose Gehirnoperationen später ...
Ich habe seit meiner vierten Operation wieder 30 Pfund zugenommen, obwohl ich einen Ernährungsberater und Trainer gesehen und Kaninchenfutter gegessen habe. Als ich vor meiner ersten Operation anfing, an Gewicht zuzunehmen, versteckte ich mich. Ich lebte in meiner Heimatstadt und nahm in drei Monaten 50 Pfund zu - es war unglaublich peinlich. Ich würde Menschen begegnen, die ich seit der High School nicht mehr gesehen hatte, und ich hätte nicht die Energie zu erklären, dass ich einen Gehirntumor habe. Ich wollte ein Schild tragen, auf dem stand: "Ich bin übergewichtig, weil ich Cushing habe, nicht weil ich acht Jahre lang jeden Tag Donuts gegessen habe."

Vor Cushing war ich eine Größe acht mit einem gesunden BMI. Damals hasste ich, was ich im Spiegel sah. Wenn ich in der Zeit zurückgehen könnte, würde ich das Mädchen dumm schlagen. Jetzt schaue ich in den Spiegel und denke: "Wer ist das Monster?" Cushing's nimmt Ihnen Ihre Attraktivität und Weiblichkeit und macht Sie absolut ekelhaft über sich. Sie haben das Gefühl, nicht mehr die Person zu sein, die Sie früher waren. Ich bin übergewichtig, weil ich einen Gehirntumor habe. Aber für die Außenwelt sieht es so aus, als wäre ich eine sehr dicke Person, die nicht auf sich selbst aufpasst.

Pre-Cushing
Pre-Cushing
Auf dem Höhepunkt meiner Krankheit
Auf dem Höhepunkt meiner Krankheit
Möchte ich, dass die Leute wissen, dass ich einen Gehirntumor habe? Ja, denn, seien wir ehrlich, übergewichtige Menschen bekommen einen schlechten Ruf. Aber wenn ich es den Leuten erzähle, beginnt die Mitleidsparty. Es ist irgendwie komisch, aber wenn ich jemandem erzähle, dass ich eine seltene endokrine Störung habe, sagen sie: "Oh, ich hätte es nie gewusst!" Ich frage mich, also ... wirst du mich jetzt anders behandeln? Menschen sind übergewichtig wegen Dingen, die sie nicht kontrollieren können, und ich bin einer dieser Menschen. Vertrauen Sie mir, 85 zusätzliche Pfund sind kein Scherz. Im Wesentlichen habe ich einen Fünftklässler am Bauch festgeschnallt. Es hält mich davon ab, viele Dinge zu tun, die ich früher getan habe.

Gibt es einen Silberstreifen?
Wenn ja, habe ich es noch nicht gefunden. Aber es gab einige positive Aspekte.

Mit meinen Freunden und meiner Familie in Kontakt zu bleiben und Menschen in meiner Nähe zu halten, die mich so mögen, wie ich bin, ist der Grund, warum ich mit dieser Krankheit umgegangen bin. Bei einer solchen Krankheit wird Ihnen klar, worauf es ankommt. Es geht nicht um Arbeitsplatzsicherheit oder darum, wie Sie aussehen. Das macht mich glücklich, was für mich bedeutet, mit Freunden und Familie in Kontakt zu sein. Es ist wirklich klischeehaft und albern zu sagen, aber es kommt darauf an, was im Inneren ist. Ich bin ein lebender Beweis dafür.

Ich bemühe mich jetzt mehr um mein Aussehen. Früher ging ich einkaufen, wenn ich mich schlecht fühlte, aber das vermeide ich jetzt. Stattdessen gehe ich nach Sephora. Früher lebte ich in Äthiopien und erhitzte mein eigenes Wasser, um ein Eimerbad zu nehmen - das ist die einzige Anstrengung, die ich in mein Aussehen gesteckt habe. Es ist komisch, aber ich habe das Gefühl, dass ich Ende 20 endlich eine Frau werde - ich mache meine Haare und trage roten Lippenstift und funkelnden Lidschatten.

Ich habe mich auch damit abgefunden, dass dies nicht meine Schuld ist. Lange Zeit dachte ich, dies sei Karma - Bestrafung, weil ich meinen Auftrag für das Friedenskorps nicht erfüllt habe (was ich weiß, ist verrücktes Gerede, weil ich den Tumor in Äthiopien habe. Aber Tumore lassen dich verrückt denken, Leute). Ich habe alles getan, um gesund zu sein, und ich habe immer noch zugenommen, also weiß ich, dass ich das nicht kontrollieren kann. Diese Krankheit kam aus dem Nichts und passierte einem intelligenten und gesunden 24-Jährigen. Es ist nicht genetisch oder umweltbedingt, es ist einfach passiert. Während ich die meisten Jahre 2011 und 2012 damit verbracht habe, mich aus Fotos herauszuziehen, habe ich endlich gelernt, mich nicht für meinen Körper, meine Krankheit oder meine Anfälle mit psychischen Erkrankungen zu schämen, weil es nicht so ist. Meine. Fehler.

Mein Humor war meine rettende Gnade. Ich würde lieber darüber lachen als darüber zu weinen, also versuche ich, Spaß damit zu haben. Das Lachen über Dinge wie das Sehen meines Doppelkinns im MRT oder der Versuch, mit einem in meinen Kopf geschraubten Stahlhalo zu essen, hilft mir, nicht verrückt zu werden.

Was kommt als nächstes?
Ich wurde an einen Endokrinologen bei Emory in Atlanta überwiesen, der mir sagte, mein Fall sei zu spezialisiert. Das war herzzerreißend. Wenn diese Krankheit nicht behandelt wird, wird sie mich irgendwann töten, sodass ich einige Entscheidungen treffen muss. Die Entfernung meiner Nebennieren ist meine einzige verbleibende Option, aber das bedeutet, dass ich die Produktion von Cortisol ganz einstellen werde und künstliches Cortisol einnehmen müsste, um nicht zu sterben. Da Cortisol Ihre Kampf- oder Fluchtreaktion intakt hält, fragte ich meinen Arzt: "Wenn ein Bär dort drüben steht, kann ich dann sagen: 'F ***! ES IST EIN BÄR' oder werde ich es sein." wie 'HeYYYY y, es ist ein Bär! Ordentlich!' Mein Sinn für Humor bringt mich definitiv dazu. Der Arzt versicherte mir, dass ich in dieser Situation laufen sollte ... nachdem er mir gesagt hatte, dass ich komisch bin und niemand ihn jemals danach gefragt hatte.

Das bin ich - vorerst
Das bin ich - vorerst
Ich bin noch nicht da, aber das Ende ist in Sicht. Es ist drei Jahre her, seit ich Symptome bekam. Drei Jahre, vier Gehirnoperationen, viele Medikamente später, und ich habe immer noch die größte Reise vor mir. Ich hatte nie geplant, dass dies passieren würde, aber es tat es und ich kann nichts dagegen tun. Ich muss nur mit den Schlägen rollen. In der Zwischenzeit habe ich gelernt, mich in der Haut, in der ich mich befinde, wohl zu fühlen.

Um mehr über Lauras Geschichte zu lesen, können Sie sie besuchen Blog.

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